Neurodivergencia es un término que se utiliza para definir los cerebros que funcionan de manera diferente de las que se consideran estándar o habituales. Existen muchas manifestaciones diferentes de neurodivergencia. Esto varía de muy leve, donde la mayoría de las personas nunca lo notarían, a más intenso, que se manifiesta como un comportamiento diferente del que se considera “normal” en nuestra sociedad. Los tipos comunes de neurodivergencia incluyen trastorno del espectro autista (TEA), déficit de atención y trastorno hiperactivo (trastorno por déficit de atención e hiperactividad [TDAH]), dislexia, dispraxia, síndrome de Down y algunas enfermedades de salud mental crónicas. Cuando sufren la pérdida de un ser querido, las personas con cerebros neurodivergentes no están exentas de las emociones intensas provocadas por el duelo, y es probable que expresen su tristeza de manera diferente a una persona neurotípica. Para ayudar mejor a su hijo y a sus seres queridos a transitar su proceso de duelo, es importante que se familiarice con las respuestas neurodivergentes a la pérdida.
Respuestas emocionales
Las personas con cerebros neurodivergentes a menudo demuestran reacciones emocionales a la pérdida diferentes de aquellas reacciones típicas según las normas sociales. Por ejemplo, los niños y los adultos con espectro autista pueden mostrarse distantes, intelectualizar sus sentimientos o mostrar reacciones emocionales tardías. Cuando otras personas se acercan a ellos y les dan el pésame, estas personas pueden sentirse y parecer aparentemente calmadas. También pueden mostrar emociones confusas como el uso de la risa para controlarse a sí mismos cuando los demás demuestran tristeza (p. ej., llanto). Por el contrario, las personas con TDAH tienden a procesar y expresar sentimientos de manera más intensa o impredecible después de la muerte de un ser querido. Es posible que manifiesten un hiperenfoque mal dirigido en el que su tristeza y enojo giren rápidamente en una sensación de depresión y desesperación.
Respuestas cognitivas
Es habitual que los niños con cerebros neurodivergentes se cuestionen si fueron la causa de la muerte de la persona y muestren un hiperenfoque en sus propias necesidades prácticas después de la muerte de un ser querido. La autora Deborah Lipsky, también con espectro autista, escribió en su libro “How People with Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook” (Cómo atraviesan el duelo las personas con autismo, y cómo ayudar: el manual de una conocedora), “Si tuviese que resumir en una frase nuestra forma de pensar, diría: “Todo se trata de mí...”. Parece egoísta, pero así es como nuestros cerebros están programados”. Otros efectos cognitivos de la pérdida y el duelo en la población neurodivergente incluyen dificultad para procesar información, confusión, incapacidad para pedir ayuda, preocupación por la persona fallecida, fijación con la familiaridad y exacerbación de los comportamientos neurodivergentes.
Respuestas físicas y conductuales
Luego de enfrentar una pérdida, las personas con cerebros neurodivergentes probablemente manifiesten reacciones físicas que indiquen emociones inminentes que pueden estar fuera de la conciencia. Estas reacciones incluyen, entre otras, sobrecarga sensorial, tics, temblores, pérdida del apetito, falta de sueño, dificultad para mantener su higiene personal, dolores corporales, fatiga y pérdida del control del intestino y/o la vejiga. Los cambios en el funcionamiento ejecutivo, como el comportamiento compulsivo y la dificultad para mantenerse organizadas, pueden manifestarse luego de las reacciones físicas.
Las personas con cerebros neurodivergentes a menudo demuestran comportamientos que pueden malinterpretarse fácilmente cuando se ven afectadas por una pérdida. Por ejemplo, muchas personas en el espectro autista relajan sus rasgos faciales cuando tienen la mente ocupada. Tienden a evitar el contacto visual y a mirar hacia otro lado como un signo de estar abrumados o pensando: esto no es un rechazo personal. Las personas con TDAH pueden experimentar una sensación marcada de desolación con la pérdida de alguien cercano a ellas. Otros cambios en el comportamiento pueden manifestarse al comportarse mal, lastimarse a sí mismas o a otras personas, repetir comportamientos autoestimulantes, estar irritable, tener una regresión o perder habilidades. En particular, muchas personas con cerebros neurodivergentes pueden tener demoras en el procesamiento y producir reacciones tardías. Sus respuestas pueden manifestarse muchos meses después, de modo que sus familiares y amigos podrían no establecer la relación entre el comportamiento problemático y la muerte.
Formas de brindar apoyo
El duelo es único para todos, y el apoyo que sería valioso para las personas se verá diferente en función de las necesidades de la persona. Esto es particularmente cierto cuando se brinda apoyo a personas con cerebros neurodivergentes. Estas son algunas de las mejores prácticas que puede tener en cuenta al tratar de brindar apoyo en el duelo a quienes son neurodivergentes:
- Asegúrese de escuchar con atención y no juzgar a la persona mientras interactúa con ella.
- Esté atento a las diferentes manifestaciones del duelo. Puede darle tiempo a solas a la persona o permitir que manifieste los comportamientos que le brindan tranquilidad, como auto estimularse, aferrarse a objetos específicos y consumir ciertos alimentos.
- Asegúrese de brindar cuidados físicos a la persona en duelo. Asegúrese de ayudar a guiar a la persona para que se alimente bien, duerma bien, mantenga una buena higiene y realice actividad física.
- Brinde afirmación y tranquilidad al proporcionar información sobre el duelo precisa y adecuada para el desarrollo, y ayude a la persona a mantener las rutinas que tenía antes de la pérdida. La tranquilidad y las rutinas pueden ayudar a preservar la sensación de normalidad después de la pérdida.
- Haga que la persona participe en actividades concretas que le ayuden a tener una sensación de control. Estas actividades pueden incluir cualquier cosa que pueda generar una sensación de familiaridad y tranquilidad para esa persona, como experiencias sensoriales (p. ej., ciertas luces, sonidos o textura) e intereses especiales.
- Mantenga conversaciones abiertas y sinceras sobre la muerte y, al mismo tiempo, mida sus palabras durante esas conversaciones.
Si usted, o alguien que conoce, ha sufrido la muerte de un ser querido, el Children’s Bereavement Center ofrece grupos de apoyo GRATUITOS para el duelo para niños, adolescentes, adultos jóvenes y sus familias en la región del sur de Florida y en todo el país prácticamente. Para inscribirse en nuestros grupos del CBC durante todo el año, llame al 888-988-5438 o escriba a support@childbereavement.org, o busque más información en www.childbereavement.org.
